Dö av als: als symptom fötter
Palliativ vård i livets slutskede vid ALS
ALS är en dödlig sjukdom och det är naturligt att både de drabbade och dennes närstående känner oro för slutet, men de flesta med ALS somnar in lugnt och stilla. Ingela Nygren och Birgitta Jakobsson Larsson. Trots att det pågår intensiv forskning för att utveckla nya läkemedel, finns det idag ingen effektiv behandling mot den dödliga sjukdomen ALS. Det innebär att patienterna i princip redan från diagnostillfället får så kallad palliativ vård; vård till den som har en livshotande sjukdom som inte går att bota. I teamen ingår i regel neurolog, sjuksköterska, kurator, fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped och dietist. I vissa även lungläkare, palliativ läkare och tandläkare. Vi finns till även för dem, säger Ingela Nygren, som är neurolog vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, docent vid Uppsala universitet och suppleant i styrelsen för Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Allteftersom sjukdomen fortskrider ökar behovet av vård och omsorg.
Dö av als:
Så märkte jag att jag hade als
Vård och rehabilitering De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla "I slutet av livet finns olika alternativ för vård och de allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla. Överläkaren Caroline Ingre är någon som vet mer än de flesta hur det ligger till. Caroline Ingre, du är docent och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Du forskar även om ALS. Är det så som många påstår att man sakta kvävs till döds om man är ALS-sjuk, och att man kan kvävas av sin egen saliv? Det är en lika stor andel av ALS-patienterna som uppger andningssvårigheter som andra palliativa patienter i Sverige! Vad skulle du säga är de största felaktigheterna som ofta kommuniceras kring ALS? Hur symtomen yttrar sig kan också variera stort. Det medför att det är viktigt att tala med sin läkare om vilken typ av ALS man har så att informationen blir så rätt som möjligt. Caroline Ingre: - Det vore väldigt uppskattat om en diskussion kunde föras om andningshjälpmedel och assistenter till alla ALS-patienter oavsett ålder eller bostadsort.
Als livslängd
Har påvisats i nästan alla europeiska länder, och även i till exempel Mongoliet. Varianter i NEK1: 2 familjer kända i Sverige. Varianter i TAF 1 familj känd i Sverige. Detta protein är ett enzym ett ämne som bidrar till kemiska reaktioner i kroppen som i vanliga fall tar bort fria syreradikaler. Forskningen ger starkt stöd för att sjukdomsorsakande varianter i SOD1 ger ett felaktigt veckat SOD1-protein som bildar klumpar i motornervcellerna. Den felaktiga veckningen gör att SOD1-proteinet får egenskaper som en prion. En prion är ett protein som antar en felaktig form och därefter fungerar som en mall för andra proteiner. Det felveckade SOD1-proteinet sprids från cell till cell i nervsystemet genom att ett felveckat SOD1-prionprotein tar sig in i en motornervcell och fungerar som en mall för cellens befintliga, normalveckade SOD1-protein. Cellen börjar då bilda ytterligare felveckade SOD1-protein. Några av dessa nya SOD1-prioner bildar klumpar inne i nervcellen och skadar den, andra tar sig vidare från cell till cell.
”En myt att ALS-sjuka kvävs till döds”
Att ALS-sjuka skulle kvävas till döds stämmer inte men när myten sprids skapar det svår ångest för de drabbade, skriver debattörer i en replik. Bakgrunden är att Bergström assisterat en ALS-sjuk man med att ta sitt liv. Patienten hade då uttryckt en önskan om starka sömnmedel för att slippa kvävningsupplevelser och intog själv den dos han hade valt för att slippa vara vaken sedan han själv avlägsnat ventilatorn. Det stämmer nämligen inte att ALS-sjuka kvävs till döds. Det är en seglivad myt som ställer till med stor skada och skapar svår ångest för ALS-drabbade och deras närstående. För tack vare den utmärkta palliativa vården i Sverige är det ovanligt att ALS-patienter upplever kvävningskänslor. Det är inte sant att patienter kvävs utan sin ventilator. De palliativa läkarna kan ge patienterna både ångestlindring och smärtlindring och de kan söva dem under den sista tiden om och när situationen upplevs outhärdlig, just för att dessa känslor inte ska uppstå.